Записки народного депутата
Цена детской жизни
Вот одно из писем – от Александра Коротаева: «На своей шкуре ежемесячно испытываю нехватку так называемых безплатных лекарств против рака. Даже если врач выпишет рецепт на лекарства, которых хватает на 28 дней, самих препаратов в единственной безплатной онкологической аптеке города Вологды не получишь. За деньги это лекарство не каждый здоровый бизнесмен смог бы себе позволить – от 120 до 220 тысяч за упаковку. Это на 28 дней, и прерывать приём нельзя. У меня, например, таких денег просто нет, и дней жизни осталось, по-видимому, в обрез. Каждый день люди мрут, а врачи и власти даже не вздыхают, просто продолжают “лечить” дальше».
Невозможность законно приобрести незарегистрированные в России лекарства уже приводила к возбуждению уголовных дел в отношении матерей детей-инвалидов. Писал запросы, все вместе защищали и спасали несчастных родителей. Такие письма – каждый день. Пишут и те, чьи дети тяжело больны, а доступных отечественных лекарств, которые бы эффективно помогали, нет. Их приходится закупать и завозить из-за рубежа.
Вопрос в принципе о лекарствах, отечественные аналоги которых отсутствуют или недостаточно эффективны. Например, лекарства, борющиеся с детскими лейкозами. Их нужно закупать и выписывать незамедлительно, без преступных проволочек.
По оценкам онкологов, количество рецидивов заболевания лимфобластным лейкозом в последние два года в России выросло с 4 % до 15 %, а в масштабах страны это означает 80 детских смертей в год.
Во многих случаях причина детской гибели – неспешное равнодушие бюрократии.
Никто ни за что не отвечает. Слова ничего не весят. Перекладываются бумажки.
Очередь страждущих
Сейчас родители больных муковисцидозом намерены выйти на одиночные пикеты. В конце прошлого года в Минздраве заявили, что началась проверка обеспечения препаратами нуждающихся, а на закупку оригинальных лекарств будут выделены средства. Но обещанные препараты так и не появились: врачи продолжали выписывать аналоги лекарств, вызывающие побочные эффекты. И вот статистика: только в январе 2020 года в России, не дождавшись нужных препаратов, умерли семь человек с муковисцидозом. А в стране такой диагноз имеют более 4 тыс. человек.
В Красноярском крае умер двухлетний Захар Рукосуев из села Богучаны. Мальчик болел спинально-мышечной атрофией и нуждался в препарате, который был ему назначен решением врачебной комиссии. Региональные чиновники несколько месяцев отказывались закупать лекарство, ссылаясь на отсутствие финансирования. А федеральные чиновники переводили стрелки на региональных. Рукосуевы хотят спасти своего второго сына, Добрыню, у которого тоже СМА.
Сообщается, что всего с момента появления в мире спасительного препарата «Спинраза» в России умерли больше 100 пациентов, так и не дождавшихся лечения. Понимаю, что речь о больших деньгах. Но сколько деньжищ, заложенных в бюджет, возвращаются неистраченными…
Речь прежде всего об отношении к людям, к детям, к жизням, когда вместо стратегии помощи повсеместна тактика мелочных отговорок. Даже если деньги заложены и выделены, чиновникам проще не возиться со списками больных и лекарств, а поставить на паузу то, что надо делать срочно. Пауза, которая равносильна смерти.
Неудивительно, что такое же отношение к тем, у кого более распространённые недуги, например, онко-
логия. И удивляться ли горестным письмам с Алтая, где в Лебяженской туберкулёзной больнице один за другим умирают пациенты и никто за это не отвечает?
Всё, что могу и что требую через запросы и статьи, – заставить отвечать тех, в чьей власти: спасти или загубить.
Вопрос жизни и смерти
Действительно важная для наших людей тема – лекарственная. Конституцию жаждали править все кому не лень. Но есть такое требование, под которым тысячи и тысячи подписей; об этом в письмах. Вписать в Основной Закон доступность медицинской помощи детям, страдающим орфанными (редкими) заболеваниями. И не только детям.
Хорошо, уже есть закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Но можно начать выполнять там записанное и наконец-то конкретизировать? Пациенты вынуждены добиваться обеспечения препаратами через суды. Лечение многих заболеваний отнесено «к полномочиям регионов», а значит, по сути отсутствует.
Годами у нас не только не происходит такое лечение, но и нет централизованных закупок необходимых лекарств, создания официальных реестров больных. Семьям и благотворительным организациям приходится собирать деньги на дорогостоящее лечение детей с помощью SMS-сообщений. Просто постыдно.
Для бюджета это долгожданное решение малосущественно.
Для десятков тысяч детей – вопрос жизни или смерти.
Бег по мукам
Письмо от русской семьи. Пятеро – муж с женой и трое детей.
Из войны в войну. Сначала бежали из Чечни и обосновались под Луганском. А в 2014-м бежали от войны обратно в Россию. Это даже не хождение, а бег по мукам. У 16-летней Дианы, имевшей только украинское свидетельство о рождении, и без того тяжкая жизнь стала кошмарной. Девочку попытались депортировать на Украину. Одну. Оторвав от семьи. Ей прямо сказали в чиновных кабинетах: ты – никто, у тебя здесь нет прав. Но ведь российские паспорта есть у всех её родных. Почему же не дали и ей?
Загадка. Подлость. Нарушение всех законов.
Отправил депутатский запрос в МВД России. Теперь усмотрены основания для «приёма в гражданство Российской Федерации в упрощённом порядке». В ближайшее время Диана должна получить наш паспорт.
А кто ответит за дикость и издевательства над девочкой?
Сила милосердия
Я внёс в Государственную Думу проект амнистии к 75-летию Победы в Великой Отечественный войне. Все основания есть. Предыдущая масштабная амнистия случилась в стране в 2015 году и была приурочена тоже к юбилею Победы.
Амнистия не коснётся опасных рецидивистов, убийц, насильников, педофилов, разбойников, грабителей, воров и мошенников, действиями которых был нанесён крупный ущерб, террористов и других преступников, совершивших тяжкие и особо тяжкие преступления, а также тех, кто, отбывая свой срок, совершил новые преступления.
К кому надо проявить милосердие?
Предлагаю освободить от наказания впервые осуждённых к лишению свободы за преступления небольшой и средней тяжести. Не всех подряд, а вот кого – беременных женщин; женщин и одиноких мужчин с несовершеннолетними детьми (если они не совершали преступлений против детей); пенсионеров по возрасту (до пенсионной реформы); инвалидов I-II групп; больных туберкулёзом и онкологией; ликвидаторов-чернобыльцев; принимавших участие в боевых действиях по защите Отечества; награждённых госнаградами. Под эту амнистию попадают несовершеннолетние «первоходки».
Отдельно предлагается прекратить находящиеся в производстве уголовные дела в отношении преследуемых за неоднократное нарушение на митингах (212.1 УК РФ), то есть просто за мирное участие в уличной акции, которую не санкционировали. Также проходящих по злополучной антиэкстремистской статье (282 УК РФ) и обвиняемых в применении «не опасного для жизни и здоровья насилия в отношении представителя власти». А осуждённых по этим статьям освободить. В результате прекратится судопроизводство по делам участников московских протестов, и будут освобождены люди, осуждённые в связи с ними.
Предлагаю отказаться от практики исключать из числа амнистируемых тех осуждённых, кого администрация причисляет «к нарушителям порядка»: в штрафной изолятор, увы, может попасть кто угодно, даже за то, что «неправильно посмотрел на надзирателя». Отсутствие милосердия – признак слабости государства.
Надеюсь на здравый смысл и человечность всех, кто будет принимать решения по моему предложению.
Горькая практика
А я всё о судьбах, о «маленьких людях». Отдельные судьбы определяют судьбу страны. Защищены ли люди или подавлены беззаконием – от этого зависит, что дальше: большие благие изменения или большие потрясения.
Поделюсь хорошей новостью. Я об этом деле рассказывал в своей телепрограмме и писал запросы.
Начиналось всё печально. Во Владикавказе осудили 19-летнего студента Илью Гусоева за публикацию на страничке во «ВКонтакте» фрагмента из фильма «Список Шиндлера». Приговор – штраф. Реальные срока удалось отменить вместе с памятным смягчением пресловутой 282 статьи УК. Но дело-то дичайшее.
Юноша вывесил ролик в своей группе шесть лет назад, в 13-летнем возрасте, а борцы с экстремизмом обнаружили его только сейчас, докопались до Ильи, добились возбуждения дела. Все объяснения и подсудимого, и его адвоката судья проигнорировала. А они пытались растолковать, что вывешен один из трагических эпизодов антифашистского кино, осыпанного «Оскарами».
Но вот Верховный суд республики отменил предыдущее решение и полностью оправдал парня. Илья, кстати, будущий юрист. Будем считать, что этот процесс был для него грустной, но познавательной практикой. Если бы судимость осталась, могли поломать человеку жизненные планы. Хорошо, что здравый смысл победил.
Но беда не только в абсурдном преследовании невиновного, а и в неготовности судьи выносить оправдательный приговор и спорить с обвинением.
Сергей Александрович ШАРГУНОВ,
писатель, депутат Госдумы РФ